Blijf positief!

Dries Crama

Raised

1,480
49% reached of my target amount €3,000

Geld verwerven voor onderzoek


View all

Ik ben er één van!! En op herhaling.

21-05-2024 | 17:19 Hour
Lymfeklierkanker en onderzoek. Zo belangrijk. Nadat ik al vele maanden erg moe was en steeds meer ging hoesten eindigde dat er uiteindelijk in dat ik in januari 2017 in het ziekenhuis werd opgenomen. Vanwege het hoesten concentreerde de artsen zich in eerste instantie op mijn thorax en longen. Na vele dagen diverse onderzoek gedaan te hebben en er niets te vinden was wat een oorzaak zou kunnen zijn, kwam de volgende stap om ook maar het onderste gedeelte van mijn lichaam te onderzoeken. Daar bleek al meteen dat mijn milt opgezet was van normaal ongeveer 12 cm naar 22 centimeter. Al met al na vele onderzoeken, inclusief een pijnlijke beenmergpunctie was de conclusie: lymfeklierkanker diffuus grootschalig B lymfoom, een agressieve variant non-hodgkin lymfoom. Na een z.g. Multi Disciplinair Overleg tussen meerdere ziekenhuizen in Nederland en specialisten werd na 17 dagen begonnen met de chemo kuren. Het uitgestippelde plan was om 8 chemo kuren te geven. Om de 3 weken één. Dat z.g. M.D.O. gaf mij een goed gevoel. Alle knappe koppen (oncologen, hematologen etc.) kijken met jouw individuele situatie mee. De apotheek in het ziekenhuis prepareerde dan op basis van jouw persoonlijke behandeling in de morgen de 3 zakken met vloeistof, die je redding moeten worden. Na 6 behandelingen werd opnieuw een PET-CT scan gemaakt om te zien hoe de behandeling aansloeg. Daarvoor moest ik naar een ander ziekenhuis omdat in mijn ziekenhuis niet de juiste mogelijkheid hadden om met nucleaire vloeistoffen het onderzoek uit te voeren. Na 6 chemo’s bleek uit de PET-CT scan dat de gekozen behandeling aansloeg en dat gaf de burger moed. Nog 2 te gaan. Het zijn geen fijne periodes, maar je vecht voor een toekomst en daarom kan je het aan. Na alle behandelingen blijf je regelmatig onder controle en d.m.v. bloedonderzoek worden de waarden goed gemonitord. Na pakweg 3 jaar regelmatige controles werd de conclusie getrokken, dat het lymfoom was weg. Ik was zoals dat gezegd wordt in remissie. Ze zeggen nooit dat je genezen bent, want dat heeft klaarblijkelijk juridische consequenties. Ik voelde me weer prima en kon weer alle dingen doen. Dankzij de vele goede experts op het gebied van kanker had ik weer een leven. Het laatste bezoek aan het ziekenhuis en het gesprek met de internist gaf me helemaal een goed gevoel, omdat de kans dat je het voor een tweede keer zou krijgen zo klein was, dat we wederzijds gekscherend afspraken elkaar nooit meer te willen zien. Dat vond ik een prima voorstel! Mijn leven ging weer als vanouds. De dingen doen die ik leuk vond, zoals vogels fotograferen en op vakantie gaan. Maar medio 2023 voelde ik toch weer een vermoeidheid. Eerst schenk je daar weinig aandacht aan. Ook het hoesten kwam weer terug en dat verergerde weer. Eind augustus 2023 waren we met vakantie en toen wist ik het eigenlijk weer. De symptomen waren hetzelfde als 6,5 jaar ervoor. Maar ik dacht aan het moment dat ze me vertelden, dat de kans dat je voor de tweede keer lymfeklierkanker krijgt erg klein was, dus je wacht tegen beter weten in. De eerste week van oktober 2023 was ik zo verzwakt, dat ik geen pen meer kon vasthouden. Terug naar het ziekenhuis. Na de eerste onderzoeken was men er snel uit en na een paar dagen kreeg ik de diagnose: Lymfeklierkanker voor de tweede keer!! Hoewel destijds de kans erg klein werd genoemd behoorde ik helaas wel tot die groep die wederom lymfeklierkanker kreeg. Bij de eerste keer bijna 7 jaar geleden zei men dat de behandeling curatief was. Dus de behandeling heeft een genezend karakter en als de symptomen in de eerste pakweg 3 jaar niet terugkomen, mag je ervan uitgaan dat het ook niet meer terug komt. Nu werd bij de tweede keer verteld dat, dat de behandeling alleen maar palliatief kon zijn. Met andere woorden er is geen permanente genezing mogelijk. Dat kwam hard binnen! Er werden mij in de gesprekken na de diagnose 2 opties gegeven: Eén, nog een kwalitatief goed leven voor een aantal maanden met wat tabletten of weer een chemotraject in te gaan. Bij de laatste keus werd mij aangegeven, dat er nog een periode zijn van pakweg anderhalf jaar dat de kanker zou wegblijven. Ik koos daar voor. De reden was dat ik mijn kleindochter nog verder wilde zien opgroeien en dat ik door allerlei berichten gelezen had dat er steeds meer oplossingen waren bij kankeronderzoek in het algemeen , die een beter resultaat op genezing mogelijk maakte. Bij mijn tweede chemo waren het er 2 minder dan de vorige keer. De beenmergpunctie is niet meer nodig. Ik kreeg veel meer antibiotica de tweede keer. Sedert maart 2024 voel ik me weer goed en bouw weer aan mijn conditie. Uiteraard was mijn vraag hoe ik er nu voorstond. Het lymfoom is slapend werd mij gezegd en de aanvankelijke 1,5 jaar die men vóór de tweede behandeling gaf werd nu eerder op 3 jaar geschat. Het gaf mij weer meer perspectief. Op mijn vraag of het ook nog weer een derde keer zou terug komen wat dan de mogelijkheden waren kreeg ik als antwoord dat er dan weer een chemo behandeling mogelijk zou zijn, maar ook een nieuwe behandeling die alleen maar in Academische Ziekenhuizen wordt uitgevoerd. Deze behandeling heet CAR-T Celtherapie en dat is weer een curatieve behandeling waarvan de kansen momenteel op tussen de 30 en 40% liggen. Er wordt continue gewerkt aan verbeteringen en research is daarbij van vitaal belang. Allen door research te blijven steunen en financieren kunnen we van lymfeklierkanker een chronische ziekte maken die te behandelen is. Ik heb er veel over gelezen en gesproken en ik kom tot de conclusie, dat meer onderzoek de kansen op genezing steeds groter worden. Ik hoop dat ook b.v. met A.I. alles sneller en geconcentreerder kan worden uitgevoerd. Daarom is geld voor meer onderzoek en samenwerking van groot belang. Ik blijf positief denken en wil iedereen aanraden dat ook te doen. Met geld en knappe koppen die het allemaal moeten uitzoeken ziet de wereld er echt beter uit. Hou vol!

Raised €250

Raised €500

Raised €1,000

Received first donation

Received 10 donations

Received 25 donations

Received 50 donations

Posted a blog update

Show more