Ik ben er één van!! En op herhaling.

Lymfeklierkanker en onderzoek. Zo belangrijk.

Nadat ik al vele maanden erg moe was en steeds meer ging hoesten eindigde dat er uiteindelijk in dat ik in januari 2017 in het ziekenhuis werd opgenomen. Vanwege het hoesten concentreerde de artsen zich in eerste instantie op mijn thorax en longen. Na vele dagen diverse onderzoek gedaan te hebben en er niets te vinden was wat een oorzaak zou kunnen zijn, kwam de volgende stap om ook maar het onderste gedeelte van mijn lichaam te onderzoeken. Daar bleek al meteen dat mijn milt opgezet was van normaal ongeveer 12 cm naar 22 centimeter. Al met al na vele onderzoeken, inclusief een pijnlijke beenmergpunctie was de conclusie: lymfeklierkanker diffuus grootschalig B lymfoom, een agressieve variant non-hodgkin lymfoom. Na een z.g. Multi Disciplinair Overleg tussen meerdere ziekenhuizen in Nederland en specialisten werd na 17 dagen begonnen met de chemo kuren. Het uitgestippelde plan was om 8 chemo kuren te geven. Om de 3 weken één. Dat z.g. M.D.O. gaf mij een goed gevoel. Alle knappe koppen (oncologen, hematologen etc.) kijken met jouw individuele situatie mee. De apotheek in het ziekenhuis prepareerde dan op basis van jouw persoonlijke behandeling in de morgen de 3 zakken met vloeistof, die je redding moeten worden. Na 6 behandelingen werd opnieuw een PET-CT scan gemaakt om te zien hoe de behandeling aansloeg. Daarvoor moest ik naar een ander ziekenhuis omdat in mijn ziekenhuis niet de juiste mogelijkheid hadden om met nucleaire vloeistoffen het onderzoek uit te voeren. Na 6 chemo’s bleek uit de PET-CT scan dat de gekozen behandeling aansloeg en dat gaf de burger moed. Nog 2 te gaan. Het zijn geen fijne periodes, maar je vecht voor een toekomst en daarom kan je het aan. Na alle behandelingen blijf je regelmatig onder controle en d.m.v. bloedonderzoek worden de waarden goed gemonitord. Na pakweg 3 jaar regelmatige controles werd de conclusie getrokken, dat het lymfoom was weg. Ik was zoals dat gezegd wordt in remissie. Ze zeggen nooit dat je genezen bent, want dat heeft klaarblijkelijk juridische consequenties. Ik voelde me weer prima en kon weer alle dingen doen. Dankzij de vele goede experts op het gebied van kanker had ik weer een leven. Het laatste bezoek aan het ziekenhuis en het gesprek met de internist gaf me helemaal een goed gevoel, omdat de kans dat je het voor een tweede keer zou krijgen zo klein was, dat we wederzijds gekscherend afspraken elkaar nooit meer te willen zien. Dat vond ik een prima voorstel! Mijn leven ging weer als vanouds. De dingen doen die ik leuk vond, zoals vogels fotograferen en op vakantie gaan.

Maar medio 2023 voelde ik toch weer een vermoeidheid. Eerst schenk je daar weinig aandacht aan. Ook het hoesten kwam weer terug en dat verergerde weer. Eind augustus 2023 waren we met vakantie en toen wist ik het eigenlijk weer. De symptomen waren hetzelfde als 6,5 jaar ervoor.

Maar ik dacht aan het moment dat ze me vertelden, dat de kans dat je voor de tweede keer lymfeklierkanker krijgt erg klein was, dus je wacht tegen beter weten in. De eerste week van oktober 2023 was ik zo verzwakt, dat ik geen pen meer kon vasthouden. Terug naar het ziekenhuis. Na de eerste onderzoeken was men er snel uit en na een paar dagen kreeg ik de diagnose: Lymfeklierkanker voor de tweede keer!!

Hoewel destijds de kans erg klein werd genoemd behoorde ik helaas wel tot die groep die wederom lymfeklierkanker kreeg. Bij de eerste keer bijna 7 jaar geleden zei men dat de behandeling curatief was. Dus de behandeling heeft een genezend karakter en als de symptomen in de eerste pakweg 3 jaar niet terugkomen, mag je ervan uitgaan dat het ook niet meer terug komt. Nu werd bij de tweede keer verteld dat, dat de behandeling alleen maar palliatief kon zijn.

Met andere woorden er is geen permanente genezing mogelijk. Dat kwam hard binnen!

Er werden mij in de gesprekken na de diagnose 2 opties gegeven: Eén, nog een kwalitatief goed leven voor een aantal maanden met wat tabletten of weer een chemotraject in te gaan.

Bij de laatste keus werd mij aangegeven, dat er nog een periode zijn van pakweg anderhalf jaar dat de kanker zou wegblijven. Ik koos daar voor. De reden was dat ik mijn kleindochter nog verder wilde zien opgroeien en dat ik door allerlei berichten gelezen had dat er steeds meer oplossingen waren bij kankeronderzoek in het algemeen , die een beter resultaat op genezing mogelijk maakte. Bij mijn tweede chemo waren het er 2 minder dan de vorige keer. De beenmergpunctie is niet meer nodig. Ik kreeg veel meer antibiotica de tweede keer.

Sedert maart 2024 voel ik me weer goed en bouw weer aan mijn conditie. Uiteraard was mijn vraag hoe ik er nu voorstond. Het lymfoom is slapend werd mij gezegd en de aanvankelijke 1,5 jaar die men vóór de tweede behandeling gaf werd nu eerder op 3 jaar geschat. Het gaf mij weer meer perspectief. Op mijn vraag of het ook nog weer een derde keer zou terug komen wat dan de mogelijkheden waren kreeg ik als antwoord dat er dan weer een chemo behandeling mogelijk zou zijn, maar ook een nieuwe behandeling die alleen maar in Academische Ziekenhuizen wordt uitgevoerd. Deze behandeling heet CAR-T Celtherapie en dat is weer een curatieve behandeling waarvan de kansen momenteel op tussen de 30 en 40% liggen. Er wordt continue gewerkt aan verbeteringen en research is daarbij van vitaal belang. Allen door research te blijven steunen en financieren kunnen we van lymfeklierkanker een chronische ziekte maken die te behandelen is.

Ik heb er veel over gelezen en gesproken en ik kom tot de conclusie, dat meer onderzoek de kansen op genezing steeds groter worden. Ik hoop dat ook b.v. met A.I. alles sneller en geconcentreerder kan worden uitgevoerd. Daarom is geld voor meer onderzoek en samenwerking van groot belang.

Ik blijf positief denken en wil iedereen aanraden dat ook te doen. Met geld en knappe koppen die het allemaal moeten uitzoeken ziet de wereld er echt beter uit. Hou vol!

I'm one of them!! And on repeat.

Lymph node cancer and research. So important.

After being very tired for many months and coughing more and more, it eventually ended in me being admitted to the emergency ward in the hospital in January 2017. Because of the coughing, the doctors initially focused on my thorax and lungs. After many days of doing various research and nothing could be found that could be a cause, the next step was to examine even the lower part of my body. It immediately turned out that my spleen had swollen from the normal size of about 12 centimeters to 22 centimeters. All in all, after many examinations, including a painful bone marrow puncture, the conclusion was: lymphatic cancer diffuse large-scale B lymphoma, an aggressive variant of non-Hodgkin lymphoma. After a so-called Multi-Disciplinary Consultation between several hospitals in the Netherlands and specialists, the chemo treatments started after 17 days. The plan drawn up was to give 8 chemo treatments. One every 3 weeks. That so-called M.D.O. made me feel good. All the best minds (oncologists, hematologists, etc.) will look at your individual situation. Based on your personal treatment in the morning, the hospital pharmacy would then prepare the 3 bags of fluid that will be your salvation. After 6 treatments, a PET-CT scan was made again to see how the treatment was working. I had to go to another hospital for this because my hospital did not have the right facility to carry out the examination with nuclear fluids. After 6 chemo treatments, the PET-CT scan showed that the chosen treatment was successful and that gave me courage. Two more treatments to go. These are not pleasant times, but you are fighting for a future and that is why you can handle it. After all treatments you will remain under regular supervision and by means of: blood tests, the values ​​are carefully monitored. After about 3 years of regular check-ups, the conclusion was drawn that the lymphoma was gone. As they say, I was in remission. They never say you're cured, because apparently that has legal consequences. I felt fine again and was able to do everything again. Thanks to the many good experts in the field of cancer, I had my life back again. The last visit to the hospital and the conversation with the internist gave me a really good feeling, because the chance that you would get it a second time was so small that we mutually jokingly agreed never to want to see each other again. I thought that was a great proposal! My life went back to normal. Doing the things I liked, like photographing birds and going on holiday.

However mid-2023 I felt tired again. At first you pay little attention to it. The coughing also returned and got worse again. At the end of August 2023 we were on holiday and then I actually remembered. The symptoms I was experiencing were the same as 6.5 years before.

But I thought about the moment they told me that the chance of getting lymphoma for the second time was very small, so you wait against your better judgment. The first week of October 2023 I was so weak that I could even not lift a pen. Back to the hospital. After the first examinations it was quickly resolved and after a few days I was diagnosed: Lymph node cancer for the second time!!

Although the risk was considered very small at the time it would re-occur, I unfortunately belonged to the very small group that developed lymphatic cancer again. The first time almost 7 years ago it was said that the treatment was curative. So the treatment has a curative character and if the symptoms do not return in the first approximately 3 years, you can assume that they will not return. Now the second time it was told that the treatment could only be palliative.

In other words, there is no permanent cure possible. That hit hard!

In the conversations after the diagnosis, I was given 2 options: One, a good quality life for a few months with some tablets or going back to chemo.

With the last choice I was told that there would still be a period of about a year and a half during which the cancer would disappear. For obvious reasons I chose that, mainly because I wanted to see my granddaughter grow up even further and that I had read all kinds of messages that there were more and more solutions in cancer research in general, which made a better cure possible. During my second chemo there were 2 fewer than the last time. The bone marrow puncture is no longer necessary. I got a lot more antibiotics the second time.

Since March 2024 I have been feeling good again and am building my fitness again. Naturally, my question was how I was doing now. I was told that the lymphoma is dormant and the initial 1.5 years given before the second treatment was now estimated at 3 years. It gave me more perspective. When I asked whether it would come back a third time and what the options were, I was answered that a chemo treatment would be possible again, but also a new treatment that is only carried out in University Hospitals. This treatment is called CAR-T Cell Therapy and it is a curative treatment with a current chance of between 30 and 40%. We are continuously working on improvements and research is of vital importance. Only by continuing to support and finance research can we make lymphoma a chronic disease that can be treated.

I have read and spoken a lot about it and I have come to the conclusion that with more research the chances of a cure increase. I also hope that e.g. with A.I. everything can be done faster and with more concentration. That is why money for more research and collaboration is very important.

I continue to think positively and would like to advise everyone to do the same. With money and bright minds who have to figure it all out, the world really does look better. Hang in there!